Vivre avec la sclérose en plaques signifie toujours être mon propre avocat

Comme Nicole l’a dit à Audrey Spector

Lorsque j’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) il y a 7 ans, le monde s’est presque arrêté pour moi. Pendant un moment, j’ai imaginé tous les pires scénarios que MS pourrait proposer. J’ai pensé à ne pas danser au mariage de ma fille. Plus de voyage avec mon mari. De la dernière randonnée que j’ai faite. Sera-ce jamais mon dernier?

Je ne suis pas du genre à m’attarder, alors je ne suis pas resté longtemps dans ce lieu de peur et d’apitoiement sur moi-même. Je me suis mis au travail et, grâce à une excellente équipe médicale (et qui ne manque pas de chance et de privilège), j’ai eu la possibilité de choisir un plan de traitement agressif.

Il n’y a pas de remède contre la SP, mais ce plan de traitement était aussi proche que possible.

Devenir agressif n’était pas un jugement instantané. Le médicament qui arrêterait virtuellement la SP s’accompagnait de terribles avertissements. D’une part, on m’a conseillé de ne pas tomber enceinte car le médicament peut entraîner des complications pendant la grossesse, y compris des malformations congénitales. C’était un peu bouleversant parce que mon mari et moi ne savions pas combien de temps nous serions sous traitement, et même si nous avions déjà deux enfants, nous n’étions pas sûrs d’en vouloir plus. Deuxièmement, et plus effrayant encore, le médicament peut provoquer une leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP), un trouble cérébral rare et mortel causé par le virus John Cunningham (JC), un virus courant qui peut être dangereux pour les personnes dont le système immunitaire est affaibli.

J’ai regardé mon médecin droit dans les yeux et j’ai dit. « Si votre femme vivait cela, que lui diriez-vous de faire ? »

Je savais que je l’avais épinglé.

“Je lui conseillerais de commencer ce médicament et de le commencer maintenant”, a-t-elle déclaré.

Sa contribution, ainsi que les mots de soutien d’un bon ami et ancien collègue qui m’a rappelé que je n’avais jamais été agressif de ma vie, m’ont inspiré à suivre un traitement agressif et très efficace.

Mais subir un traitement agressif ne signifie pas simplement s’asseoir et laisser les médicaments faire leur travail. Et ce n’est pas parce que je ne me sens pas malade (en fait, à 42 ans, je suis en meilleure santé et je me sens mieux qu’à 22 ans) que je n’ai pas une maladie qui, si elle n’est pas traitée, peut être sur et hors de moi. Je dois rester en bonne forme physique et prendre bien soin de moi. Je dois également parler pour moi-même et prendre des mesures pour me rendre plus confortable et en sécurité si possible.

Pour aider à réduire le risque de LEMP lors de la prise de ce médicament à haut risque, j’ai été testé pour le virus JC à chaque fois avant ma thérapie par perfusion de médicaments. Ce n’était pas quelque chose que les médecins recommandaient, mais c’était quelque chose sur lequel j’insistais, et clarifier les choses m’a beaucoup aidé à augmenter mon niveau de confort.

Jill Koziol présente au TeamMotherly Summit 2022 (Photo / Lindsey Stewart)

Ces jours-ci, je prends un médicament différent mais toujours agressif pour traiter la SEP et l’empêcher de s’aggraver. Lorsque je vais pour mes perfusions semestrielles, j’aime utiliser mon temps pour faire de la recherche sur de nouvelles thérapies et de nouvelles recherches sur la SP. J’utilise également ce temps pour parler avec les infirmières et savoir quels autres médicaments contre la SP fonctionnent ou sont administrés aux patients. Lorsque vous vivez avec la SP, il est important de rester à l’écoute de ce qui se passe, car les progrès médicaux sont fréquents.

Il est également important de faire un suivi auprès de vos médecins et de vous assurer qu’ils sont actifs et à jour en matière de recherche et de technologie, tout comme le font mes médecins.

Je travaille avec les mêmes médecins depuis des années. Je les respecte profondément et je sais qu’ils me respectent aussi. Je peux le sentir dans mon ventre et c’est très important. Je recommande à toute personne atteinte de SP ou de toute autre maladie de partager un respect mutuel avec ses fournisseurs de soins de santé. Vous devez vraiment ressentir ce respect au plus profond de vos os. Vous saurez si ce n’est pas là.

Je recommande également d’obtenir un deuxième avis. Vos informations de santé vous appartiennent. Partagez-le! Et si et quand vous vous sentez à l’aise, parlez de votre diagnostic avec vos amis, votre famille et vos collègues. Cela peut vous aider à étendre votre réseau médical et à accéder à davantage de soins.

Il m’a fallu un certain temps pour m’ouvrir publiquement parce que j’étais PDG levant des capitaux pour démarrer mon entreprise, Motherly, au moment de mon diagnostic. À une époque où seulement 2 % des dollars d’investissement allaient aux femmes, je ne voulais pas porter un autre stigmate (j’étais déjà mère, après tout).

La SEP ne se termine pas par un diagnostic. Bien que je ne me sente pas malade et que je ne laisse pas la SP me définir, j’ai une maladie en phase terminale et je compte sur les médicaments et les fournisseurs de soins de santé pour me maintenir en bonne santé. La meilleure chose que je puisse faire pour moi-même est d’être mon plus grand partisan et mon meilleur défenseur de mon parcours.

Cette ressource a été créée avec le soutien de Viatris.