Il y a près de quatre ans, le Dr Gene Dorio a siégé devant un comité d’éthique dans un hôpital du sud de la Californie dont les administrateurs ont fait valoir qu’ils pouvaient décider d’éteindre ou non le ventilateur d’un patient inconscient même si la femme et les enfants adultes de l’homme voulaient continuer à maintenir la vie.
Dorio a déclaré aux législateurs californiens l’année dernière que le problème était que l’hôpital avait le droit d’ignorer les souhaits de la famille parce que le patient n’avait pas rempli de directive préalable ni fourni de procuration. L’hôpital a choisi d’écouter la famille, mais en vertu de la loi de l’État, les souhaits de sa famille ne comptaient pas.
Ce n’est plus le cas. Au 1er janvier, la Californie a rejoint 45 autres États et le district de Columbia avec des lois similaires désignant un substitut pour prendre des décisions au nom d’un patient, même si cette personne n’était pas spécifiquement autorisée par le patient avant l’examen médical. une situation s’est créée. La liste comprend les conjoints ou partenaires domestiques, les frères et sœurs, les enfants et petits-enfants adultes, les parents et un parent adulte ou un ami proche, dans de nombreux cas les personnes qui ont initialement pris en charge le patient.
“Les hôpitaux et les HMO peuvent usurper le droit des familles de prendre des décisions médicales importantes en vertu de la loi en vigueur à l’époque, y compris des décisions de débranchement”, a déclaré Dorion, gériatre de Santa Clarita et membre de la plus haute législature de l’État de Californie. , a-t-il dit à KHN. “Nous savions que nous avions besoin d’une loi comme de nombreux autres États.”
Selon les données analysées par les chercheurs de Penn Medicine, seulement un tiers des adultes américains ont soit une directive préalable qui détaille leurs instructions de soins médicaux, soit une procuration médicale qui autorise quelqu’un d’autre à prendre ces décisions.
L’idée de la loi sur les proches parents, disent les partisans, est de donner aux représentants les moyens de défendre les patients, plutôt que de permettre à l’hôpital de prendre des décisions médicales qui peuvent être influencées par les coûts, l’espace des lits ou les pressions des assurances.
“Cette loi soulage la pression sur les hôpitaux, à qui l’on demande de fournir des soins, de sauver des vies, de s’occuper de l’assurance-maladie, de s’occuper de l’assurance, tout à la fois”, a déclaré Michelle Mann, une avocate de Valence, en Californie, spécialisée dans dans la planification successorale, y compris les directives anticipées.
Les droits médicaux des patients ont évolué au fil des ans, mais c’est un mystère pourquoi l’État met si longtemps à mettre un statut relatif dans les livres. Lorsque la plus haute législature de Californie, qui parraine et fait pression pour des lois visant à aider la population âgée de l’État, a contacté le bureau du Conseil législatif de l’État pour obtenir de l’aide avec le projet de loi, a déclaré Dorio, certains défenseurs ont exprimé leur surprise qu’aucune loi de ce type n’existait déjà. en place.
Sans directive préalable ni procuration, les patients peuvent depuis longtemps désigner un substitut, ne serait-ce qu’en le déclarant verbalement pendant leur séjour à l’hôpital, mais cela dépend de la conscience du patient.
Si les patients arrivent dans un hôpital ou un centre médical incapables ou deviennent plus tard incapables, les prestataires doivent faire un effort de bonne foi pour trouver une personne ayant le pouvoir de prendre des décisions médicales, conformément à la loi californienne en vigueur depuis 2005. Les étapes comprennent les exigences effectuées par le patient. propriété et communiquer avec toute personne que l’hôpital « estime raisonnablement avoir le pouvoir » de prendre des décisions par le biais de directives ou d’une procuration. L’hôpital doit montrer qu’il a contacté le secrétaire d’État pour demander si le patient a une directive préalable.
En vertu de la nouvelle loi, les fournisseurs de soins de santé doivent toujours vérifier la directive préalable ou la procuration d’un patient. Mais lorsque les autorités déterminent qu’il n’en existe pas, elles peuvent se tourner vers une liste de proches, qui sont tous légalement autorisés à parler au nom du patient.
“C’est révolutionnaire”, a déclaré Mann, qui prend des décisions pour sa sœur, atteinte de sclérose en plaques, dans un établissement de soins de longue durée. « La personne qui inscrit le patient sur la liste des proches est souvent un membre de la famille ou un ami proche qui comprend clairement les souhaits du patient. Dans ces cas, la perquisition de l’hôpital est terminée, un représentant légalement autorisé se tient là.”
AB 2338, introduit par le membre de l’Assemblée Mike Gipson, a ajouté une section au code d’homologation qui est similaire à la façon dont la plupart des États gèrent le partage des biens d’une personne après son décès. Lorsque des personnes meurent sans testament en Californie, leurs biens et actifs sont répartis dans un ordre de priorité fixe et décroissant : le conjoint d’abord, puis les enfants, les parents, les frères et sœurs, etc. Désormais, les décisions médicales d’une personne seront prises de la même manière. mais pas forcément dans le même ordre.
La Californie donne aux hôpitaux et aux prestataires de soins de santé le pouvoir discrétionnaire de décider quel membre de la famille ou ami proche peut prendre des décisions médicales ; une disposition qui a été insérée dans le projet de loi après que l’influente California Hospital Association et d’autres groupes médicaux se sont prononcés contre la hiérarchie établie.
Certains experts s’interrogent sur l’efficacité de la nouvelle loi, car les hôpitaux conservent le droit de choisir un représentant des patients, surtout en cas d’opinions divergentes parmi les membres de la famille.
“Bien que je n’ai aucune raison de croire qu’ils abuseront du pouvoir, les hôpitaux doivent décider qui sera un bon décideur”, a déclaré Alexander Capron, expert en droit médical et en éthique et professeur émérite à l’Université de Californie du Sud.
Lois Richardson, vice-présidente et avocate générale de l’association hospitalière, a déclaré que les directives strictes en matière de maternité de substitution ne reflètent souvent pas ce que le patient souhaiterait. “Il y a toujours eu une préoccupation selon laquelle le fait d’avoir une hiérarchie statutaire stricte, dans de très nombreux cas, ne reflète pas les relations familiales réelles”, a déclaré Richardson.
Le lobby de l’hôpital a abandonné son opposition après que Gipson ait accepté de donner de la flexibilité à l’industrie, et la mesure a été adoptée par l’Assemblée législative sans pratiquement aucune opposition.
Idéalement, les gens devraient avoir une directive préalable pour garantir leurs souhaits, a déclaré Gipson. Mais pour les personnes âgées, celles qui vivent seules et toute personne sans directive établie, la loi ouvre le champ des personnes qui peuvent plaider en leur nom, y compris un ami proche qui pourrait tout aussi bien être de la famille.
“Au moins de cette façon, vous avez quelqu’un qui sait ce que vous voulez pour prendre ces décisions”, a déclaré Gipson, “plutôt que de quitter l’hôpital.”
Cette histoire a été préparée par KHN, qui publie California Healthline, un service éditorial indépendant de la California Health Foundation.
KHN (Kaiser Health News) est un média national qui produit des reportages approfondis sur les questions de santé. Avec l’analyse des politiques et la recherche, KHN est l’un des trois principaux programmes opérationnels de la KFF (Kaiser Family Foundation). KFF est une organisation à but non lucratif dotée qui fournit des informations à la nation sur les questions de santé.
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