L’expert.
Raymond Douglas, MD, Ph.D., professeur, ophtalmologiste, chirurgien plasticien et codirecteur du programme sur les maladies oculaires thyroïdiennes à Cedars-Sinai, chirurgie. Son laboratoire s’intéresse aux maladies oculaires thyroïdiennes et à la paralysie faciale, et ils ont identifié des cibles moléculaires clés pour les maladies oculaires thyroïdiennes. Douglas vient de terminer le plus grand essai clinique pour un traitement biologique de la maladie.
Qu’est-ce que la maladie oculaire thyroïdienne, autrement connue sous le nom de TED ?
La maladie oculaire thyroïdienne est liée à une maladie thyroïdienne auto-immune, donc le système immunitaire attaque la thyroïde et il attaque les yeux, et ils sont généralement liés, mais ce sont des maladies distinctes. Et la maladie oculaire thyroïdienne survient lorsque le système immunitaire attaque les tissus autour des yeux, provoquant des yeux rouges, un gonflement, un gonflement et même une vision double. Rarement, chez certains patients, on pense que le tissu peut s’épaissir et s’agrandir tellement qu’il peut même y avoir une perte de vision, et c’est donc une condition sous-reconnue depuis un certain temps.
Quels sont les principaux symptômes du TED ?
Il est donc souvent associé à une anomalie thyroïdienne comme la maladie de Graves le plus souvent, mais il peut s’agir de la maladie de Hashimoto. Mais ce qui arrive souvent, c’est que les yeux commencent à changer et que le sens change, à la fois dans le miroir et dans les sentiments des patients. Par exemple, vous remarquerez peut-être sur les photographies que les yeux sont très grands ouverts ou, vous savez, ils sont ouverts, alors mes patients les décrivent comme étant tirés en arrière ou juste vous savez un regard surpris. Cela peut arriver. Vous pouvez avoir ces gonflements anormaux autour des yeux et des gonflements, mais les yeux peuvent aussi être rouges et douloureux et avoir du mal à sortir, des larmes tout le temps, vous savez, juste du mal à voir avec une vision floue. Cela se produit donc tout autour des yeux, mais bien sûr, cela peut affecter la vision et la fonction des gens.
À quoi les femmes doivent-elles s’attendre de l’examen de la vue TED ?
Souvent, les examens et les personnes que vous voyez, vous pouvez simplement entrer parce que vos yeux ne semblent pas bien ou ne vous semblent pas bien. Et donc, ce que vous voulez vraiment attendre, c’est quelqu’un qui discutera du diagnostic si vous n’avez pas déjà été diagnostiqué avec une maladie oculaire thyroïdienne et que vous ne reconnaissez pas certains des signes. Donc, vous voulez un médecin qui va regarder, poser des questions, prendre des antécédents thyroïdiens, demander comment se sentent vos yeux, vous savez, ce qui se passe avec vos yeux. Et puis, généralement, vous subirez un examen à la lampe à fente ou un examen de suivi de leurs yeux. Et c’est vraiment important car il n’y a pas de test spécifique ou de test de laboratoire pour les maladies oculaires thyroïdiennes. Il s’agit souvent d’un diagnostic clinique, il est donc très important d’avoir quelqu’un qui vous écoute, vous regarde dans les yeux et même discute du diagnostic, car c’est souvent la chose la plus négligée. Les gens vont voir beaucoup de médecins et pensent que ce sont des allergies et vous savez, nous mettons des gouttes et tout, mais c’est en fait une maladie oculaire de la thyroïde.
Comment les femmes peuvent-elles savoir quel traitement leur convient?
Ainsi, les traitements sont désormais véritablement sur mesure. Euh, il y a donc différentes options, et comme vous le savez, lorsque vous avez un tas d’options, cela peut parfois devenir incroyablement déroutant. Mais l’essentiel est qu’il existe des options médicales, puis des options chirurgicales et vous devez vraiment avoir une discussion approfondie. C’est trop court pour que nous en parlions ici, mais selon l’âge de la femme, les facteurs médicaux et, vous savez, l’option médicale peut ou non être appropriée, mais l’essentiel est que vous devriez avoir deux options : pour vraiment comprendre ce que vous pouvez faire. Et puis vous pouvez développer un plan de traitement précis, euh, pour vous au fur et à mesure que vous avancez. Mais vraiment, proposer les deux options est vraiment une partie très importante du processus.
Le traitement ou la chirurgie est-il uniquement pour des raisons esthétiques ?
C’est l’un de ceux que tant de patients se sentiront même coupables de vouloir un traitement parce qu’il a été suggéré, eh bien, c’est juste une chose cosmétique, vous savez, vous n’en avez pas besoin. Mais, vous savez, l’une des rares études psychologiques a montré que l’impact d’une maladie oculaire thyroïdienne est en fait plus important qu’un diagnostic de cancer du sein, et cela affecte tous les domaines de votre vie. Vous pouvez imaginer aller à l’épicerie, être pointé du doigt, ne pas bien voir, être limité, se réveiller quelques heures plus tôt pour se débarrasser de sa vision double avant le travail. Cela affecte donc de nombreux aspects de la vie, et la première chose que je dis aux gens, c’est qu’il est normal de vouloir que cela s’améliore. Mes patients ne viennent pas pour ressembler à Beyoncé. Ils veulent juste redevenir comme avant, et c’est très important. C’est comme, et ils ne sont même pas, ils sont bons à 75% d’amélioration. Ils veulent juste revenir à la normale et vous ne devriez pas vous sentir mal du tout.
Que devrait-on rechercher chez un fournisseur de soins de santé TED ?
Un fournisseur de soins de santé TED est, euh, souvent un ophtalmologiste ou un chirurgien oculoplastique spécialisé, et la première chose que vous voulez faire est d’obtenir une expertise. Vous voulez quelqu’un qui peut traiter le problème, il existe donc d’excellentes ressources en ligne sur la façon de trouver des médecins qui traitent les maladies oculaires thyroïdiennes, mais un chirurgien oculoplastique est un bon, très bon début. Ce qui est vraiment important, c’est que vous vouliez quelqu’un qui vous écoute, parce que souvent ce que vous vivez et ce que vivent les femmes avec cette maladie est vraiment bien pire qu’il n’y paraît même à l’extérieur. Et vous ne voulez pas vous faire virer, parce que c’est ce que je trouve qui arrive souvent. C’est comme, oh, c’est juste un peu gonflé et un peu devant, mais ça interfère vraiment avec tous les aspects de la vie sociale et professionnelle. Donc, la première chose importante est d’avoir quelqu’un qui écoutera et prendra réellement du temps et qui est bien informé. Et puis, vous savez, l’examen approprié, puis parler des traitements médicaux et chirurgicaux et de ce que vous devez faire. Mais cette étape de l’écoute est souvent ce qui est laissé de côté.
Avez-vous d’autres conseils pour les femmes atteintes de TED ?
Je vois beaucoup de patients qui ont eu une frustration incroyable et juste, vous savez, et pour moi c’est comme, vous savez, si vous ne trouvez pas de réponses ou si vous ne trouvez pas quelqu’un qui est prêt à passer du temps. et vous donner des réponses, chercher un nouveau médecin. Euh, tu sais, je déteste le dire, mais parfois tu sais, tu sais, tu vas mieux correspondre avec quelqu’un d’autre, mais ne te décourage pas. Oui, bien sûr, vous savez, vous savez à coup sûr, cherchez des opinions alternatives.
