“C’est tellement heureux” | Morceau de santé

Assise sur son John Deere 318, Dixie Schultz a tondu son terrain au bord du lac en septembre avec un grand sourire.

Il avait beaucoup à célébrer.

Il y a à peine deux mois, l’homme de 85 ans de Hastings, dans le Michigan, était mystérieusement devenu si faible qu’il ne pouvait plus se lever d’une chaise ni couper une pomme.

En moins d’un an, elle est passée de quelqu’un qui participait à des cours de musculation et de Better Balance, nageait et organisait des soirées euchre, à quelqu’un qui avait besoin d’aide pour se laver, cuisiner et sortir des voitures.

Et personne ne savait pourquoi.

« De tous mes amis, je n’ai jamais eu de problèmes de dos. Je pourrais soulever n’importe quoi. J’ai tondu 5 acres, donc j’étais en très bonne forme », a déclaré Schultz.

“Je ne peux pas prendre soin de moi”

Ses symptômes ont commencé en mai 2021 avec une douleur et un gonflement de la jambe gauche. Le mois suivant, sa jambe gauche a de nouveau enflé et il a développé une indigestion. L’échographie a exclu un caillot sanguin.

Lorsqu’il a développé une faiblesse dans tout son corps, son médecin l’a examiné pour des problèmes rénaux, mais n’en a trouvé aucun.

Un voyage en octobre avec sa fille et sa petite-fille à Shipshewana, dans l’Indiana, a révélé la gravité de son déclin. La marche est devenue difficile et elle a eu du mal avec les toilettes publiques et les sièges de théâtre.

En novembre, il a renoncé à cuisiner le dîner de Thanksgiving. La douleur a saisi ses épaules et ses jambes, et la raideur a désactivé son bras gauche dominant.

En décembre, sept mois seulement après les premiers signes de faiblesse, il passait des jours et des nuits dans le fauteuil du capitaine.

Elle a perdu 40 livres à cause d’une indigestion. Son bras gauche est devenu inutile.

“Je ne pouvais pas entrer et sortir du lit et j’ai arrêté de conduire”, a déclaré Schultz.

Sa fille a visité tous les week-ends et repas au micro-ondes.

Schultz pourrait faire des travaux ménagers légers pendant une courte période. Il a écrit des cartes d’anniversaire avec une plume bancale et a appris à se brosser les dents avec sa main droite.

Mais il ne pouvait pas faire grand-chose d’autre.

“Je ne pouvais même pas soulever des serviettes de bain ordinaires”, a-t-elle déclaré. “J’ai continué à faire tout ce que je pouvais, mais je perdais la capacité de prendre soin de moi.”

Une visite à la clinique de soins d’urgence le 28 décembre a provoqué des tests de laboratoire pour des problèmes cardiaques et plusieurs maladies chroniques, mais les résultats n’ont donné aucune réponse.

Alors que Schultz luttait contre la faiblesse, il a commencé à utiliser un déambulateur.

En janvier, elle s’est rendue au service des urgences de Corewell Health Pennock.

Elle se souvient avoir dit à l’équipe soignante : “Je suis ici parce que je ne peux pas prendre soin de moi.”

Suspectant des problèmes cardiaques, l’équipe du service des urgences l’a admis au Corewell Health Fred and Lena Meijer Heart Center. Ils ont découvert que le cœur de Schultz fonctionnait à 45 % de sa capacité.

Une coloscopie a exclu les causes possibles d’indigestion. Des spécialistes en neurologie et en rhumatologie ont évalué sa faiblesse principalement unilatérale, mais les réponses sont restées floues.

“C’est guérissable”

Avec des médicaments et du repos, son cœur a récupéré.

Après un bref séjour à l’hôpital, Schultz est rentré chez lui. Sa fille a emménagé avec lui parce que Schultz ne pouvait plus vivre seul.

Lors des visites ultérieures de Schultz, l’équipe soignante a commencé à bloquer les réponses.

Une endoscopie a révélé une hernie hiatale, ce qui expliquait son indigestion.

Puis une visite au neurologue de Corewell Health, Paul Tweedell, DO, spécialisé en médecine neuromusculaire, a commencé à découvrir la cause de sa faiblesse et de sa raideur progressives.

“Cela me fait monter les larmes aux yeux parce qu’il m’a vraiment écouté et était déterminé à résoudre mon problème”, a déclaré Schultz.

Le Dr Tweedle considère l’autodéfense de Schultz comme une étape importante vers un diagnostic.

Un test EMG mesurant sa fonction nerveuse a semblé montrer un certain nombre de nerfs pincés dans son cou, mais une IRM a révélé que ce n’était pas la cause de son anxiété.

Dr Tweedle Le diagnostic a également exclu la sclérose latérale amyotrophique ou la SLA et la myasthénie grave.

Grâce à un processus d’élimination, le Dr Tweedle est rapidement arrivé à un diagnostic : le syndrome de Lewis-Sumner, également appelé neuropathie sensorielle et motrice démyélinisante acquise multifocale, ou MADSAM.

Cette maladie auto-immune rare détruit les revêtements protecteurs des nerfs, affectant souvent un côté du corps, mais peut affecter la fonction nerveuse dans tout le corps. Cela peut causer de la faiblesse, de la raideur et même de la paralysie.

Il est souvent confondu avec des nerfs pincés, surtout lorsqu’il semble affecter une partie du corps, explique le Dr Tweedle. Il n’a vu que 15 cas en 16 ans de pratique spécialisée.

« Vous commencez à vous demander : « Eh bien, pourquoi ne peut-il pas être MADSAM ? Qu’est-ce que cela pourrait être d’autre?” a déclaré le Dr Twidell. Diagnostiquer cette maladie insaisissable et rare nécessite un acte de foi clinique.

Et malgré le diagnostic sérieux, le Dr Tweedell a donné de l’espoir à Shultz.

“Ce n’est pas curable, mais c’est traitable”, a déclaré Schultz.

Récupération rapide

La vie de Schultz s’est améliorée le 14 juillet, le jour où elle a commencé le traitement IVIG, une injection d’immunoglobuline administrée par intraveineuse.

Le traitement déplace les anticorps le long des membranes nerveuses comme un missile à tête chercheuse qui atteint sa cible, a déclaré le Dr Tweedle.

Peu de temps après avoir reçu deux perfusions de dose de charge, Schultz a vu les résultats.

“Je me suis assis sur un meuble ordinaire”, a-t-il déclaré. “Toute la douleur dans mes bras, mes jambes et mes mains a disparu.”

Il pourrait tourner les poignées de porte une fois de plus et s’habiller. La semaine suivante, elle a rejoint des amis pour des cartes et une croisière de vacances impromptue sur la moto d’un partenaire euchre.

« C’est tellement heureux. Chaque jour, vous accomplissez quelque chose de nouveau », a déclaré Schultz. “Donc, tout est excitant pour moi.”

Après la troisième infusion, Schultz pouvait se promener dans l’épicerie et se laver les cheveux. Il a franchi d’autres étapes importantes, comme conduire une voiture et couper son propre steak.

“A chaque infusion, ça allait de mieux en mieux”, a-t-il déclaré.

À la fin du traitement, Schultz a déclaré qu’elle se sentait un peu fatiguée et faible et qu’elle attendait avec impatience sa prochaine séance. Il reçoit maintenant une perfusion mensuelle qui se poursuivra probablement pour le reste de sa vie.

Elle passe ses heures d’intraveineuse à parler avec son infirmière de perfusion à domicile, à lire ou à remplir des papiers et à se sentir reconnaissante.

« Que puis-je dire ? Je peux à nouveau dormir dans mon lit », a-t-il déclaré. “Je ne peux pas vous dire quelle bénédiction c’est.”

Elle attribue le soutien de ses amis et de sa famille pour avoir gardé le moral.

“C’est très difficile quand vous êtes indépendant et que vous êtes un soignant à l’autre bout”, a déclaré Schultz. “Mais vous devez apprendre à laisser les gens vous aider et être reconnaissants, et leur faire savoir que vous êtes reconnaissant pour ce qu’ils ont fait pour vous.”

La physiothérapie et l’ergothérapie l’aident à retrouver sa force corporelle et sa motricité fine de la main gauche. Il est sur le point de faire une promenade plus longue en prévision d’un voyage en famille à Harbor Springs, dans le Michigan.

Il visait également à devenir assez fort pour rendre les faveurs qu’il avait reçues.

“Je veux aider des amis qui m’ont aidé”, a-t-il déclaré. “J’ai toujours été gardienne dans l’âme. Et donc aider mes amis s’ils sont déprimés et ont besoin d’aide est très important pour moi.”

En août, elle a organisé son premier dîner pour des amis après sa convalescence.

“Je ne peux pas en dire assez sur le Dr Tweedle et sa détermination à trouver mon diagnostic”, a déclaré Schultz. “Il m’a rendu ma vie.”