24 mars 2023 – Joshua Denton a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse alors qu’il était junior à l’université. Non seulement elle a été anxieuse à propos de son nouveau diagnostic de santé, mais aussi de la façon dont cela pourrait changer toute sa vie.
Sa préoccupation initiale concernait “quelque chose qui est techniquement considéré comme incurable”. Viennent ensuite les défis quotidiens de vivre avec une maladie inflammatoire de l’intestin (MII).
«Il y a un niveau d’inquiétude quant à ce que sera votre qualité de vie. Sera-t-il toujours le même, s’améliorera-t-il ou se détériorera-t-il simplement avec le temps ? » a déclaré Denton, maintenant chef de projet aérospatial de 37 ans à Dallas.
Les personnes atteintes de MII signalent des niveaux d’anxiété, de dépression et d’autres défis de la vie plus élevés qu’il y a 6 ans, selon une enquête de l’American Gastroenterological Association (AGA) auprès de plus de 1 000 personnes.
Pendant ce temps, de nombreux fournisseurs de soins de santé croient que les besoins en santé mentale des patients sont satisfaits, selon une étude complémentaire de plus de 100 fournisseurs de soins de santé qui traitent la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse.
Alors pourquoi la disparité ? Les personnes atteintes de MICI sont parfois réticentes à parler à leur médecin de problèmes relationnels ou de difficultés au travail, affirmant qu’elles ne veulent pas être un fardeau, explique Lori A. Kiefer, PhD, psychologue et professeur de médecine à l’école Icahn. Médecine à Mount Sinai, New York, spécialisée dans l’aide aux personnes atteintes de SCI pour développer leurs capacités d’adaptation et leur résilience.
Les médecins sont parfois réticents à poser des questions qui peuvent être inappropriées ou mettre les gens mal à l’aise. “Il y a beaucoup de bonnes intentions des deux côtés”, a déclaré Kiefer. “Mais je pense qu’il y a une vraie déconnexion sur ce qui doit réellement arriver.”
L’enquête a révélé que 36 % des personnes atteintes de MII ont signalé de l’anxiété et 35 % ont signalé de la dépression. Cela reflète une augmentation constante des diagnostics d’anxiété et de dépression depuis 2017. A titre de comparaison, notons : Le taux d’anxiété national est de 19 % et pour la dépression, il est de 8%, selon l’Alliance nationale sur la maladie mentale en 2017.
Quel est le rapport?
Il y a probablement deux raisons pour lesquelles l’anxiété et la dépression sont plus fréquentes chez les personnes atteintes de MII, a déclaré Kiefer. Ces conditions sont de plus en plus connues pour partager des voies inflammatoires avec des maladies auto-immunes, en particulier des voies liées au cerveau.
“Le deuxième problème est que ces conditions elles-mêmes provoquent la dépression car il y a tellement de choses à gérer”, a-t-il ajouté. “Vous ne vous sentez pas bien lorsque vous arrêtez de sortir et de faire des choses, et pour certaines personnes, cela se manifeste vraiment par une dépression.”
Le risque de dépression peut également augmenter lorsque la MII d’une personne est active. dit Kiefer. “Quand vous êtes malade et que vous êtes au lit, que vous n’êtes pas au travail et que vous ne voyez pas vos amis, vous allez devenir de plus en plus déprimé.”
L’enquête révèle également l’impact que les MII peuvent avoir au-delà du bien-être mental, y compris les défis dans les relations, le lieu de travail et l’éducation des autres sur la condition. L’AGA a utilisé les résultats comme base pour une nouvelle ressource appelée Ma vie MII.
“L’idée est de vraiment simplifier la conversation sur le fardeau émotionnel des MII”, a déclaré Kiefer. My IBD Life présente de vraies personnes atteintes d’une MII offrant des conseils sur la façon dont elles parlent à leurs amis et à leur famille de ces défis, comment elles gèrent leur équilibre travail-vie personnelle et comment elles voyagent. “La plupart de mes patients ne partent pas en vacances où ils doivent prendre l’avion.”
La campagne se concentre également sur l’aide aux jeunes, car les MII sont généralement diagnostiquées lorsque les gens sont adolescents ou dans la vingtaine. “Les besoins en santé mentale des jeunes adultes sont élevés et ils augmentent après la COVID”, a déclaré Kiefer. “Ce sont aussi des gens qui essaient de contrôler leur vie, puis ils tombent malades.”
L’imprévisibilité ajoute à l’anxiété
Camille Gidden diagnostiquée à l’âge de 12 ans et atteinte de la maladie de Crohn depuis plus de 20 ans. Il a partagé certains des défis au-delà des MII.
“La relation est toujours importante, essayant de comprendre quand vous avez cette conversation avec Crohn”, a-t-il déclaré. Cela peut être particulièrement difficile pour les personnes dont le côlon a été retiré et qui vivent avec un sac de colostomie. “Comment en parler à quelqu’un dans une relation ou même avant un rapport sexuel ?”
Les tâches courantes peuvent également causer de l’anxiété, a déclaré Denton. « Il y a des choses que les personnes dont le corps fonctionne normalement peuvent tenir pour acquises. Je dois penser. “Hé, puis-je aller au magasin et faire les courses sans craindre de courir aux toilettes ou d’avoir un accident ?” “Puis-je aller à un rendez-vous et manger et boire confortablement et ne rien manger qui pourrait provoquer une poussée?”
Il peut y avoir des problèmes avec les amis et la famille qui ne comprennent pas la nécessité d’être toujours près de la salle de bain et à quel point ce besoin peut être urgent, explique Gayden, spécialiste du marketing numérique chez JPA Health, une agence de relations publiques et de marketing qui aide est . développer la campagne My IBD Life.
Kiefer, qui est également consultant de campagne, a déclaré que “de nombreuses affections gastro-intestinales, pas seulement la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse, s’accompagnent d’une grande imprévisibilité qui peut ajouter à l’anxiété”. L’incertitude distingue les MII de nombreuses autres maladies chroniques.
Pourquoi avez-vous besoin de temps libre ?
Les employeurs peuvent ne pas comprendre la nécessité de prendre des congés. Les personnes atteintes de MII peuvent hésiter à demander un congé du bureau pour ne pas être considérées comme incapables. Pour Gayden, les professeurs d’université hésitaient à renoncer à ses absences lorsqu’il manquait des cours à cause de sa MII.
«La communication est si importante pour avoir une maladie chronique et obtenir les commodités dont vous avez besoin. Aussi, n’ayez pas peur d’escalader quelque chose si nécessaire”, a déclaré Gayden.
La campagne vise également à aider les prestataires à jouer un rôle plus actif dans la lutte contre le MBV au-delà des symptômes physiques. De nombreux prestataires de l’enquête ont indiqué qu’ils se sentaient moins préparés à traiter les problèmes émotionnels que les aspects physiques des MII.
Éducation et sensibilisation
“Le sujet peut être très inconfortable pour beaucoup de gens, y compris parfois moi-même, et cela conduit à une sorte d’autocensure”, a déclaré Denton. Il essaie de déterminer à quel point la personne à qui il parle veut en savoir plus sur ses défis personnels en matière de MII.
En même temps, a-t-il ajouté, “toute personne que vous rencontrez qui ne connaît pas les MII est une opportunité d’être éduquée”.
C’est une autre façon dont le site Web My IBD Life peut vous aider. Si quelqu’un se sent mal à l’aise de parler des détails ou de la MII, les personnes atteintes peuvent référer d’autres personnes à cette ressource. De cette façon, a déclaré Denton, les gens peuvent prendre le temps d’en apprendre autant qu’ils le souhaitent sur la vie avec la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse. Les histoires personnelles partagées sur le site « humanisent » vraiment les MII.
Kiefer a accepté. « La campagne décompose vraiment les préoccupations émotionnelles courantes des patients, en leur donnant de vrais trucs et astuces basés sur de vrais patients et prestataires. Ce sont des conseils très fondés sur des preuves, mais ce sont aussi des informations très pratiques et tangibles pour les patients.”
Une enquête auprès de 1 026 personnes âgées de 18 à 59 ans atteintes de MICI a été menée entre le 27 juin et le 5 juillet 2022. Une enquête auprès des prestataires avec les réponses de 117 gastro-entérologues a été menée simultanément.
MICI et inégalité
L’enquête a également révélé que différentes communautés peuvent vivre différemment les défis des MII. Par exemple, une question demandait aux répondants d’évaluer sur une échelle de 0 à 10, où 0 ne s’applique pas et 10 est très bon selon mon expérience, comme suit : , l’orientation sexuelle, l’identité de genre et/ou l’âge.”
La note moyenne des 1026 répondants était de 3,57. Cependant, les personnes de couleur ont évalué cet énoncé à 4,5 et les patients noirs ont évalué cet énoncé à 4,7.
“Je n’essaierai pas de parler au nom de ceux qui étaient à l’origine de l’enquête, mais je parlerai à travers mon objectif d’être un patient atteint d’une MII et également de faire partie d’une organisation à but non lucratif appelée : La couleur de la maladie de Crohn et des maladies chroniquesune organisation à but non lucratif qui se concentre sur l’amélioration de l’accès médical et le traitement équitable des ressources pour les patients noirs et bruns de la BID », a déclaré Denton.
“C’est malheureusement enraciné dans un peu de discrimination systémique” et concerne le traitement historique des patients noirs et bruns, a-t-il ajouté. Les problèmes incluent l’égalité d’accès aux soins et au traitement et la participation à des essais cliniques qui sont plus représentatifs de la population des États-Unis. “Certaines choses ont très peu à voir avec qui nous sommes en tant qu’individus réels et beaucoup plus à voir avec la structure de l’environnement médical.”
